Il y a deux ans j’écrivais « je sens que Wael va se battre et vivre, mais je sens aussi que le chemin sera long ».
Aujourd’hui je pleure en lisant ce message de ma soeur, ses quelques mots, « Les résultats de la ponction lombaire et du myélogramme de lundi sont parfaits. La docteur nous a officiellement annoncé la fin du traitement. Wael est en rémission complète et le protocole est fini, il sera officiellement guéri à ses 5 ans mais on est en route… »
En accéléré, je repense à l’annonce de la maladie de Wael, je me souviens exactement où j’étais quand ma soeur m’a annoncé la leucémie de son bébé, le son de sa voix au bout du fil, mon coeur qui s’est arrêté net de battre. Le temps s’est suspendu un instant, et puis, il y eu la minute d’après, et la vie d’après, celle où nous n’étions plus tout à fait les mêmes, celle où nous n’avons pas eu le choix, celle où il a fallu avoir les épaules solides. Pas un instant, Wael n’a baissé les bras, il a tout supporté, la chimio, les effets secondaires, l’isolement…et ma soeur aussi a été là, comme un roc, à chaque instant auprès de lui. 8 mois à ses côtés à l’hôpital, à dormir sur un petit matelas sans rentrer chez elle, à tout surveiller, à le protéger, à lui rendre la douleur un peu plus supportable à chaque instant, à le voir grandir dans cette bulle qui était devenue sa chambre. Je ne suis pas elle, je crois qu’on ne peut jamais ressentir ce qu’un parent d’un enfant gravement malade peut ressentir. Mais nous avons essayé d’être là, chacun à notre manière. Je me souviens, des SMS échangés avec ma soeur, des samedis passés à l’hôpital, des dîners au salon des parents, des tupperwares marqués du prénom de Wael et laissés dans le frigo commun avec des petits plats préparés pour ma soeur. Je me souviens aussi beaucoup de mes sentiments en quittant l’hôpital le soir venu. Un mélange de culpabilité et de soulagement, le soulagement de respirer l’air du dehors à pleins poumons, en allant retrouver Lulu et les filles à la maison; La culpabilité de sentir que la vie et le quotidien sont présents partout chez nous et qu’à l’hôpital nous avons laissé Wael et ses parents dans la souffrance et la peur. Je me rappelle aussi des premiers éclats de rire de Wael quand il était au « secteur protégé », du combat de ma soeur pour pouvoir continuer à allaiter son bébé contre vents et marées…
Je me rappelle, je me rappelle beaucoup, mais, sans doute pour me protéger, j’ai enfoui aussi beaucoup de ces moments dans un petit tiroir de ma tête. Car, même si la vie ne sera jamais tout à fait « normale », même s’il me semble presque étrange de penser que quelqu’un qui voit Wael aujourd’hui n’imagine pas le combat qu’il a mené, une nouvelle vie débute aujourd’hui, une nouvelle vie à construire.
Ce 24 février 2016, on ose être heureux pour lui, profondément, pleinement, sincèrement.
Il faut le voir ce petit bonhomme pour comprendre comme la vie est forte, comme il est puissant, comme il s’est accroché, comme il a été soutenu aussi par sa maman, par son papa, par nous, son entourage, les amis des ses parents, et les connaissances plus éloignées.
2 ans et presque 4 mois, comme une renaissance et l’envie de partager cette belle nouvelle, comme un magnifique trésor que l’on ne peut pas garder rien que pour soi ❤
Je t’aime mon petit Wael, on savoure ton bonheur, celui de ta Maman et de ton Papa, notre bonheur aussi, simplement…
Un jour heureux
Que la vie lui apporte tout le bonheur qu’il mérite, c’est un battant, il gardera certainement une force de ce combat, pensée pour ces enfants aussi dans les hôpitaux,aux parents inquiets et dévoués qui doivent faire face.
Belle et longue vie à ton petit neveu.
Merci pour lui 💗, je pense aussi beaucoup aux familles et aux petits qui continuent de se battre…
Félicitions à toute la famille ! Bravo à ce courageux Wael et à vous tous. Soyez heureux et que Wael continue de grandir et d’être fort !
Merci 💗